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Beat Breakdown Copia Mia Johnson
Mese: Marzo 2025
Malattie rare: ‘Familiar-mente’, con Aisla- Regione Calabria formati 20 assistenti familiari
(Adnkronos) - Sono stati consegnati i diplomi ai 20 nuovi assistenti familiari che hanno completato con successo il corso di formazione del progetto "Familiar-mente, il valore della cura", frutto della collaborazione tra l'Associazione italiana sclerosi laterale amiotrofica (Aisla) reggina e la Regione Calabria. Il percorso formativo di 72 ore, che […]
Malattie rare, “Blood inclusivity” per promuovere l’inclusione
(Adnkronos) - Con l’obiettivo di promuovere una cultura di inclusione verso le persone che convivono con le malattie ematologiche, comprese quelle rare, Sobi ha organizzato a Roma l’incontro ‘Di che sangue sei?’. Parte del progetto ‘Blood Inclusivity’ di Sobi, l’evento è stato ospitato dallo Spazio Mastai del Palazzo dell’Informazione ed […]
Malattie rare, Lovrencic (Aipit): “Importante scelta terapeutica personalizzata”
(Adnkronos) - "Nelle malattie rare è molto importante che la scelta terapeutica sia condivisa tra pazienti e medici e che sia personalizzata. Va considerato lo stile di vita del paziente, mettendo al centro non solo il benessere fisico, ma anche quello mentale". Queste le parole di Barbara Lovrencic, presidente Aipit, […]
Emofilia, Petruzzelli (La lampada di Aladino Ets): “Non solo curare, ma anche accompagnare le persone nel percorso di cura”
(Adnkronos) - “La parola cancro fa sempre paura, quando è raro ancora di più, perché non si conosce il percorso di cura. Per una malattia rara del sangue servono punti d’appoggio, una presa in carico complessiva” ha spiegato Davide Petruzzelli, presidente dell’associazione La lampada di Aladino Ets che ha dato […]
Malattie rare, ematologa Santoro: “Le possibilità terapeutiche ora sono molteplici”
(Adnkronos) - "I malati rari ematologici hanno potuto usufruire delle novità terapeutiche che sono state sviluppate negli ultimi trenta e quaranta anni, ora le possibilità sono molteplici. Questo permette una maggior consapevolezza dei pazienti e una maggiore interazione col medico nella scelta della terapia". Lo afferma Cristina Santoro, dirigente medico […]
Malattie rare, Ambroso (FedEmo): “Il nostro obiettivo è far conoscere l’emofilia”
(Adnkronos) - "Far conoscere l'emofilia anche alla gente è importante per cercare di evitare lo stigma e l'isolamento sociale causato dalla paura di ciò che non si conosce”. Così Luigi Ambroso, vicepresidente di FedEmo, in occasione della seconda tappa del roadshow del progetto “Blood Inclusivity” ideato da Sobi Italia. L’evento […]
Malattie rare, psicologa Mansueto: “Il rapporto medico-paziente è cresciuto”
(Adnkronos) - "Nel campo dell'ematologia si è fatto tanto, le terapie sono varie e il paziente può anche sceglierne una personalizzata, che risponda alle sue esigenze e al suo stile di vita, insieme al medico." Così Maria Francesca Mansueto, psicologa e psicoterapeuta, esperta di emofilia e piastrinopenia immune (Itp), durante […]